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“Glossario”: per interpretare il linguaggio delle sindromi di Sotos e Malan – il tour in Italia

Organizzato dall’associazione Assi Gulliver, è partito da Roma – in Campidoglio – il tuor di presentazione di un “Glossario” con le parole che appartengono al mondo di due sindromi genetiche: le sindromi di Sotos e di Malan.

Sindromi da iperaccrescimento, caratterizzate da ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva e altri segni clinici tipici, che un “vocabolario” può aiutare a rendere più comprensibile, fornendo una sponda di consapevolezza a chi ruota attorno ai piccoli affetti da tali malattie rare e le loro famiglie messe a dura prova.

Proprio per questo motivo, l’associazione Assi Gulliver, presieduta da Silvia Cerbarano, ha deciso di dar vita a un tour (fisico e digital) in varie città italiane, con lo scopo di consegnare alle istituzioni locali, e non solo, il primo glossario che dà conto di queste patologie: “Questo è uno dei modi per supportare le famiglie e per celebrare i nostri primi 10 anni di vita” – dice Silvia Cerbarano.  

Prima tappa del tour Roma, dove l’associazione “Assi Gulliver” ha consegnato il glossario all’assessora comunale alle Politiche Sociali e alla Salute Barbara Funari.

“Siamo contenti di poter far conoscere le sindromi che sono entrate nelle nostre case” –continua la presidente di Assi Gulliver – “Il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere perché lontane fino a quell’istante dalla vita quotidiana di ogni famiglia. Per questo sappiamo che prendere confidenza con il significato di quelle parole è un primo aiuto per le famiglie che hanno appena ricevuto la diagnosi”.

Un glossario quindi, fatto con il cuore delle mamme e dei papà e con il prezioso supporto del comitato scientifico, che vanta nomi come Domenico Coviello IRCCS Giannina Gaslini di Genova, Donatella Milani IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, Manuela Priolo Ospedali Riuniti Bianchi-Melacrino di Reggio Calabria, Luigi Mazzone Policlinico Tor Vergata di Roma, Alberto Spalice Policlinico Umberto I di Roma, Enza Raiano AORN Antonio Cardarelli di Napoli, Silvia Gioventù, IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Girare l’Italia servirà a unire scienza e comunicazione, ma soprattutto a far sentire alle famiglie la nostra vicinanza” – conclude la Cerbarano – “Uniti per il bene dei pazienti e delle loro famiglie”.

Assi Gulliver è, del resto, la prima associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti con le sindromi di Sotos e di Malan. Tra le finalità dell’associazione: la sensibilizzazione su temi quali le malattie rare e la disabilità; la promozione della ricerca scientifica; il sostegno alle famiglie; la promozione dell’inclusione sociale delle persone affette da queste sindromi. L’associazione quest’anno compierà 10 anni di attività.

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